La Sclerosi Multipla in Puglia: Un Appello per una Rete di Supporto
La sclerosi multipla (SM) rappresenta una delle sfide più complesse per il sistema sanitario italiano, e la situazione in Puglia è particolarmente allarmante. Secondo il progetto “Hard to Reach” (HtR) della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, oltre 14.000 pazienti in Italia vivono la malattia senza un adeguato supporto. Questo dato è emblematico di una realtà che colpisce in modo significativo le regioni del Sud, tra cui la Puglia, dove molti pazienti si trovano a dover affrontare la malattia in isolamento e senza le necessarie risorse sanitarie.
Un Problema di Accesso ai Servizi
Il rapporto evidenzia che il 10,2% della popolazione con sclerosi multipla non ha un punto di riferimento nel sistema sanitario. Questo accade per diversi motivi: alcuni pazienti hanno perso i contatti con i centri clinici, mentre altri, pur rimanendo formalmente in contatto, non ricevono il supporto multidisciplinare di cui hanno bisogno. In Puglia, dove la rete di servizi sanitari è già sotto pressione, questa situazione è particolarmente critica.
Il progetto HtR ha rivelato che i pazienti “difficili da raggiungere” hanno un’età media compresa tra i 45 e i 60 anni e convivono con otto sintomi della malattia. Inoltre, il 47% di loro affronta anche altre patologie croniche. Questo quadro complesso richiede un intervento tempestivo e coordinato da parte delle ASL pugliesi e degli ospedali, che devono essere in grado di fornire un supporto adeguato e continuativo.
Le Conseguenze della Mancanza di Supporto
Le statistiche sono preoccupanti: il 61% dei pazienti non vede soddisfatti i propri bisogni riabilitativi, e il 59% non ha accesso a supporto psicologico. Dopo un ricovero, il 62,3% dei pazienti non riceve alcun aiuto, mentre il 45,3% ha bisogno di assistenza domiciliare, ma due terzi di loro non riescono ad ottenerla. Questo porta a un aggravamento della loro condizione e a un aumento dell’isolamento sociale, con il 57% che sperimenta questa problematica.
La situazione economica è altrettanto grave: il 65% dei pazienti ha dovuto pagare di tasca propria le prestazioni specialistiche, evidenziando un sistema pubblico che non riesce a rispondere adeguatamente ai bisogni dei cittadini. Questo è un aspetto che colpisce duramente le famiglie pugliesi, già provate da difficoltà economiche e sociali.
Il Ruolo delle Istituzioni e delle ASL
Il presidente dell’AISM, Francesco Vacca, ha lanciato un appello urgente per costruire una rete integrata e umanizzata di servizi. “Non possiamo accettare il rischio che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano”, ha affermato. Questo richiamo è particolarmente rilevante per le istituzioni pugliesi, che devono lavorare per garantire un accesso equo e tempestivo ai servizi sanitari.
Le ASL pugliesi, in particolare, devono rivedere le loro strategie per garantire che i pazienti con sclerosi multipla ricevano il supporto necessario. Ciò include non solo la riabilitazione fisica, ma anche il supporto psicologico e sociale, che è fondamentale per migliorare la qualità della vita di questi pazienti. È essenziale che vengano attivate collaborazioni tra ospedali, centri di riabilitazione e servizi sociali per creare un percorso di cura integrato.
Conclusioni e Prospettive Future
La situazione dei pazienti con sclerosi multipla in Puglia è un chiaro esempio delle sfide che il sistema sanitario deve affrontare. È fondamentale che le istituzioni locali e regionali si impegnino a garantire un accesso equo ai servizi, affinché nessun paziente resti escluso. La costruzione di una rete di supporto integrata non è solo un dovere etico, ma una necessità per migliorare la salute pubblica e il benessere dei cittadini pugliesi.
In conclusione, il progetto HtR rappresenta un’opportunità per riflettere e agire. È tempo di mettere in atto le raccomandazioni emerse e di lavorare insieme per garantire che ogni paziente con sclerosi multipla possa avere accesso ai servizi di cui ha bisogno, contribuendo così a un futuro più sano e inclusivo per tutti.
